C'est ''juste'' de l'asthme

La première fois que je me suis retrouvée aux urgences avec un petit Antoine en mal d'oxygène, on nous a placés dans le local des asthmatiques pour son traitement d'inhalothérapie. Pendant qu'il prenait ses masques de Ventolin, son minuscule index enserré dans un petit ruban lumineux, j'écoutais les autres parents répondre aux questions des internes. Est-il reconnu asthmatique? C'est la première fois qu'il est vu en urgence? Combien de fois par semaine utilise-t-il sa pompe bleue? Sa pompe orange? Et je me disais que ces questions étaient pour les autres, que mon enfant à moi n'était là que temporairement, parce qu'il avait un trop gros rhume, une crise d'allergie, une baisse de son système immunitaire... Je ne sais plus trop quel âge il avait quand j'ai posé LA question à un urgentologue. Trois ans peut-être? Il allait répondre ''non'' quand il a baissé les yeux et a consulté son dossier: ''Oui, je pense qu'on peut maintenant dire qu'il est asthmatique.''

Asthmatique. J'ai toujours considéré cette condition comme banale (en dehors de la façon de l'écrire qui doit faire sacrer même Bernard Pivot). Après tout, suffit d'inhaler un petit coup de pompe et hop! on reprend ses activités, non? Eh bien non, pas pour Antoine. (Julien aussi a cette maladie et j'avoue qu'avec la pompe orange, on arrive à n'administrer la pompe bleue que lors des rhumes, je comprends donc la banalisation lorsque l'asthme est contrôlé.)

Dans les deux dernières années, j'ai vite réalisé que le suivi d'un asthmatique est complexe, très complexe et surtout, qu'il ne dépend pas uniquement de moi.

On s'est tourné vers les pompes  avec une foi inébranlable. J'ai caché les toutous, je me suis mise à épousseter avec un linge humide (du moins dans leur chambre, faut quand même pas virer fou!), laver la literie toutes les semaines (pas difficile à oublier, ça saignait du nez allègrement à l'époque), entre-ouvrir la fenêtre la nuit. J'ai appris à évaluer les signes qui démontrent que mon fils a besoin d'un traitement d'inhalothérapie à l'urgence, à l'amener dehors enroulé d'une chaude couverture pour respirer l'air frais et calmer les crises. Après maintes discussion avec la direction de mon CPE pour les sensibiliser à l'administration régulière des pompes, j'ai fait mettre une note sur leur carte d'identification disant qu'ils sont asthmatiques. Je me suis levée la nuit, à toutes les heures parfois, pour observer les côtes d'Antoine, son cou, les ailes de son nez. Et lui d'apprendre à écouter son corps, marcher au lieu de courir, s'arrêter en plein milieu d'une chasse aux monstres pour calmer ses petits poumons en feu, exprimer clairement son besoin de Ventolin aux éducatrices remplaçantes trop débordées pour associer le mot ''Asthme'' sur la carte et la toux du petit devant elles. On a passé des tests pour s'assurer qu'il n'avait pas la fibrose kystique ou d'autres maladies connexes (ouf non!). Des échographies pour vérifier si le petit coeur était affecté (Re-ouf!). L'asthme, c'est beaucoup de choses, mais c'est loin d'être simple.

En juin, suite à sa troisième pneumonie dans la même année et son deuxième collapsus, Antoine a été pris en charge par la clinique d'asthme de l'Hôpital pour enfants de Montréal. Ses suivis sont maintenant aux trois mois et ont littéralement changé nos vies. On a raffiné nos techniques d'administration de médicaments, peaufiné les plans d'intervention du CPE en cas de crise, passé des tests d'allergie et surtout, ajouté un médicament oral qui diminue l'inflammation générale dans son corps. Évidemment, comme rien n'est parfait, cette molécule a un effet sur le système neurologique, mais on choisit pour l'instant de vivre avec les crises de colère plutôt que les crises d'asthme...

Et on l'aura deviné, j'ai appris à cesser de minimiser les conséquences de cette maladie. Selon le site de l'Association pulmonaire-Québec, 60% des asthmatiques ont une maîtrise insuffisante de leur maladie, entraînant des répercussions directes sur leur quotidien. Pire encore, chaque année, beaucoup plus d'enfants meurent de crises d'asthme que de chocs anaphylactiques d'origine alimentaire, in Canada, approximately 20 children and 500 adults die each year from asthma(1).  Impossible de trouver des statistiques pour les décès liés à des réactions allergiques aux aliments dans notre pays (si, si, amusez-vous si ça vous chante. Et si vous trouvez, n'oubliez pas de partager avec moi, ça m'intéresse.). Par contre, aux États-Unis, on parle d'environ une centaine de décès (adultes et enfants) liés à des allergies alimentaires par année pour une population environ dix fois plus élevée (2). Ça vous surprend? Moi aussi, les résultats de mes recherches m'ont surprise.

L'emphase est mis sur la gestion des allergies et la prévention des chocs anaphylactiques dans notre société, parce que la survie des personnes atteintes dépend beaucoup du temps de réaction des gens les entourant lors d'une crise. Je réalise maintenant que pour Antoine, c'est un peu la même chose puisque je ne peux être auprès de lui 24 heures sur 24 pour évaluer son état. Sa qualité de vie dépend donc du degré de sensibilisation des personnes présentes auprès de lui avant ses crises d'asthme...

Je sais qu'en apprenant sa condition, certaines personnes pensent encore que c'est juste de l'asthme. Mais non. C'est DE L'ASTHME. 


Références:
1. Canadian Lung Association. “Lung Facts.” 1994 Update.
2.Sampson HA. Mendelson L, Rosen JP. Fatal and near fatal reactions to food in children and adolescents. N Engl J Med 1992; 327: 380-384.

The Memory of Water

Et la production d'automne des anglophones! J'ai hâte d'y assister!

Tailleur pour dames

Une équipe hors pair, des comédiens exceptionnels, c'est un show à voir!

Demande d'information: tentative numéro 53

Maman au Carré: Alors Antoine, qu'est-ce que tu as préféré à l'école aujourd'hui?

Antoine: J'ai préféré quatre choses.

Maman au Carré, jubilant intérieurement: Super, raconte!

Antoine: Quand on a mangé la collation, quand on est allé à la récréation, quand on a mangé le dîner et...

Maman au Carré, cherchant déjà un petit coin libre dans son cimetière d'espoirs déçus: Une chanson? Une activité? Un nouveau jeu?

Antoine: Non, quand tu es venue me chercher.

Maman au Carré, entre les dents: Eh, misère, les prochaines douze années seront longues mon gars!

Toy Story, c'est chez nous

La photo est d'Antoine, mais on ignore encore à ce jour
comment les poissons ont réussi à prendre le camion en otage.

Saviez-vous que Toy Story IV est en cours de tournage chez nous? C'est en tout cas l'impression que donne ma maison depuis quelques années. Dès qu'on a le dos tourné, les petits bonshommes des jumeaux sortent de leurs boites et s'amusent avec les autres jouets. Évidemment, ils ne peuvent rien replacer quand ils ont terminé puisque nous sommes dans la pièce! Enfin si vous avez vu Toy Story (Histoire de jouets), je ne vous apprends probablement rien, vous connaissez déjà les lois régissant la conduite des jouets adoptés par des familles avec enfants.

J'en suis arrivée à cette conclusion puisqu'à chaque fois que je demande à mes fils de ranger les bébelles qu'ils ont sorties, il appert que ce ne sont pas eux qui les ont abandonnées là! Ne reste plus que deux possibilités: Poltergeist IV ou Toy Story IV. Et comme notre maison n'est pas bâtie sur un ancien cimetière amérindien, c'est clairement le second qu'on a décidé de situer chez nous.

Bien que ma maison serve de décor à cette gigantesque entreprise, je ne suis aucunement impliquée dans les secrets de la production. J'ai néanmoins compris que le scénario de ce futur blockbuster est particulièrement complexe puisque certaines scènes sont filmées dans ma cour, autour de la piscine et jusqu'à l'intérieur du cabanon! Non, vraiment, tout se tient dans ma théorie. Les blocs en plastique retrouvés dans le compost sont en fait en mission d'exploration pour le compte de Tipi qui désire contacter de nouvelles civilisations. Le poisson jaune en plastique du jeu de pêche échoué au fond la piscine a sûrement tenté un retour à la nature. Le pot de beurre de pinottes mystérieusement ouvert sur le comptoir a  clairement fait l'objet d'un raid orchestré par Cacahuète qui était en manque de nourriture. Qu'exigent les pions de Carcassone lorqu'ils sortent de leur boite et prennent le contrôle des rails en bois du chemin de fer? Et la bonne femme légo que j'ai récemment écrasée sous mes pieds, a-t-elle été victime d'un règlement de compte en lien avec toute cette histoire ou sa mort tragique est-elle le résultat du geste d'une désespérée?

Je m'arrête ici, ne voulant dévoiler aucun punch.  Et de votre côté, avez-vous également des tournages de sequel (suite de film) en cours?

Je suis leur moment préféré

Julien sur le muret, Antoine dégustant sa collation

***Ben non, je ne fais pas que corriger des phôtes après avoir publié un article, je change aussi les titres, du moins de celui-ci,  publié il y a trois heures...***

Du temps où ils la fréquentaient encore, lorsque les gars revenaient de la garderie, il n'y avait pas moyen de les faire taire tellement ils croyaient avoir vécu les aventures les plus passionnantes de l'Univers. Remarquez je suis comme eux, face une situation stressante, même heureuse, j'ai tendance à ne plus arriver à me taire; ils ne tiennent pas des voisins ces chers anges.

 À leur retour de la maternelle par contre, ils ne semblent jamais avoir grand chose à raconter. Moi qui croyais que ça commençait seulement à l'âge ingrat ce comportement! Ils trouvent la journée trop longue et sont bien contents d'avoir joué avec leurs amis du service de garde, c'est en général pas mal tout ce que je parviens à apprendre. De ce qu'ils font en classe, les activités, les pépins, les bons coups, les bricos, je ne sais plus rien. Croyez-moi, j'essaie de leur tirer les vers du nez, mais c'est peine perdue...

Avant-hier par exemple, alors que je posais de subtiles questions pour les amener à me livrer leurs informations classifiées, j'ai décidé de mettre mes énergies ailleurs suite une réponse d'Antoine et Julien.

Moi: Alors, les garçons, quel a été votre moment préféré à l'école aujourd'hui?
Antoine: Mais voyons, ma petite maman d'amour, c'est toi notre maman préférée!
Julien: Ben oui maman, voyons, c'est toi.

Septembre: tout et n'importe quoi

Premier voilier d'outardes de l'automne...

C'est un triple retour à l'école de type ''coup de poing'' que je viens de vivre. Gérer ma propre rentrée en plus de celle de mes deux monstres m'a laissée sur le carreau et surtout... sans beaucoup de temps à consacrer à mon blogue. Mais septembre étant officiellement derrière nous (quoi que l'été ne semble pas l'avoir compris) je reprends le clavier pour donner des nouvelles.

Les lunches et l'école...
Je savais tellement que je n'aimerais pas ça préparer des lunches à ma progéniture. Et voilà, c'est confirmé. C'est un cauchemar ou quoi, toutes ces restrictions alimentaires à respecter? Réveillez-moi quelqu'un!! J'avais bien assez à gérer mes propres critères. Inscrivez-moi au cours Diététique scolaire 101 au plus vite! Finalement, c'est le traiteur une fois par semaine et le dîner avec les cocos à la maison chaque mardi qui me permettent de ne préparer que trois lunches par semaine... et survivre au casse-tête!

Enfin la même école!
Une chose me sauve à travers cette folle rentrée: alors que j'amorce ma treizième année comme enseignante, j'ai enfin pu choisir la même école que l'année dernière. Oh, ce n'est pas que ma permanence soit longue à obtenir, c'est plutôt que... j'ai démissionné de mon ancien poste quand les ressources humaines ont refusé ma troisième demande de transfert pour une école plus près de mon chez-moi.

Parmi tous les choix lourds de conséquences que j'ai faits depuis l'arrivée des enfants dans ma vie, quelques uns sont encore porteurs de regrets. Cette démission, entre autres. Longuement réfléchie pourtant, mais encore regrettée aujourd'hui. Si c'était à refaire... J'aurais dû demander une prolongation à mon congé de maternité et attendre avant de prendre ma décision. Je n'aurais pas à retourner aux séances d'affectations, été après été après été. Choisir entre un poste à 60% dans ma matière ou un autre à 80% , mais dans un sujet qui me plaît un peu moins. Jamais de 100%. L'insécurité. Ne pas savoir à quoi s'attendre...

Et puis c'est pesant d'avoir à recommencer en neuf à chaque mois de septembre; refaire mes preuves, apprendre 300 nouveaux noms, apprivoiser de nouveaux systèmes, de nouveaux manuels, de nouvelles classes adaptées et avouons-le, un nouveau style de gestion à chaque fois. Mais pas cette année, lalalère! Je me sauve de tout cela et retrouve mes estimés collègues, mes brillants élèves déjà habitués à moi avec en bonus, un respect mutuel déjà établi et... la même journée de congé que l'année dernière... Yessss!

Les jumeaux et l'école
Les garçons sont toujours aussi géniaux... avec débordements. À l'école ils sont l'inverse de la maison. Celui qui passe plus de temps qu'il ne devrait à exercer ma patience et s'user les fesses en réflexion dans l'escalier se révèle un élève modèle (lorsqu'il réussit à retenir sa langue) en classe, alors que mon petit ange un peu lunatique à la maison a du mal à rester dans les bonnes grâces de son enseignante... 

En rafales:
-L'asthme d'Antoine est maîtrisé.
-Les auditions que passent les jumeaux depuis mars ont abouti sur un petit tournage.
-Les rénos sont presque terminées.
-Je suis une veuve de chasse pour la semaine. Espérons que cette année enfin, après 3 ans de disette, j'aurai 1/4 d'orignal dans mon congélo...
-L'automne est extra-ordinaire cette année, on est tellement chanceux... ou pas. Difficile de nier les changements climatiques lorsque, malgré mon jeune (tousse) âge, je peux dire que les automnes ne sont plus ce qu'ils étaient.